Por Leslie Gordillo
CANCÚN.- Como parte de las jornadas extra muros, el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) Quintana Roo llevó este mes una jornada de atención médica a Felipe Carrillo Puerto, en donde identificaron casos de distrofia muscular de Duchenne, enfermedad neuromuscular de origen genético que afecta principalmente a varones.
También se brindaron servicios especializados a 165 familias provenientes de 25 comunidades del municipio y de acuerdo con la directora médica del CRIT, Dra. Cristina Asenet Valdez Clara, se detectaron diversos diagnósticos, entre ellos síndrome de Down, autismo, genopatías hereditarias y los casos ya mencionados.
«Encontramos muchas genopatías, es decir, aquellas alteraciones que se pueden heredar y que muchas veces no están diagnosticadas de manera adecuada, que ponen en riesgo la vida de los de los pequeños que requieren de una atención especial, de estudios especiales… la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa, ya hace 2 años habíamos ido y encontramos un caso, el cual ya se está atendiendo con nosotros», detalló.
En esta ocasión llevaron a dos niños más, pero ellos tienen hermanos y en muchas de las ocasiones todos los varones de la familia pueden tener la distrofia, hay un 50% de probabilidad de que lo tengan.
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Por lo tanto, tendrán que hacer ahora los estudios para poder confirmar o descartar y poder orientar a las familias junto con todo lo que es el consejo genético de lo que se tiene que estar realizando.
«Nos llevamos también la gran sorpresa de cómo las familias o las mamás, sobre todo, entre ellas se organizan y hacen redes de apoyo… Necesitamos sumarle, sumar la consulta médica, sumar las terapias y sumar la capacitación hacia las familias», reconoció.
La distrofia es un padecimiento que se da por una alteración en un gen y en la parte de los músculos, es completamente hereditario. La mujer es portadora, y el niño va a tener distrofia, se presenta principalmente en hombres, es muy raro en mujeres.
«Vamos a tener que hacer un seguimiento, vamos a darnos a la tarea de ir incluso a algunas comunidades específicas, si es algo que requiere de cierta logística, porque obviamente cuando nosotros vamos a comunidad, cerramos la consulta en el CRIT y tenemos 1,300 pacientes que tampoco es como como que los puedo dejar a la deriva», añadió.
En la jornada participaron desde médicos en rehabilitación, hasta neuropediatría, psiquiatría, genética, pediatría y nutrición, además de ofrecer capacitaciones en temas de autismo y cuidados para cuidadores.
La actividad se realizó con el apoyo del DIF municipal y estatal, lo que permitió ampliar la cobertura hacia comunidades rurales que usualmente no cuentan con servicios médicos de especialidad.
