En Río de Janeiro, la historia de Joaquín, un joven de 15 años con acondroplasia, resuena como un faro de esperanza. Su victoria judicial en Argentina para acceder a vosoritida marca un precedente crucial en el acceso a tratamiento para acondroplasia, desafiando barreras y encendiendo el debate sobre los derechos de las personas con esta condición.
El precedente argentino: la lucha legal por la autonomía
Joaquín, de 15 años, es la primera persona con acondroplasia en Argentina en asegurar una sentencia judicial definitiva para recibir un medicamento innovador. Este fármaco, que se inyecta diariamente hasta la conclusión del desarrollo óseo, le ha permitido ganar cinco centímetros de altura y mejorar significativamente su calidad de vida. Su madre, Andrea Fraschina, estima que en los próximos dos años podría aumentar otro tanto, acercándolo a una estatura de casi metro y medio, lo que lo sacaría del rango de talla característico de quienes viven con acondroplasia, que es menos de 1.40 metros.
En los tres años que Joaquín lleva con vosoritida, ha mejorado su estatura y la extensión de sus piernas y brazos, con lo cual logró la autonomía para hacerse cargo de su cuidado personal. Este caso emblemático subraya el impacto transformador del tratamiento en la calidad de vida de los pacientes.
El rol de la sociedad civil y la legislación
Andrea Fraschina, abogada de profesión y fundadora de la asociación civil Acondroplasia en Argentina (Aconar), explicó que las victorias judiciales en su país se basan en dos leyes fundamentales: la Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad y la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes. Estas normativas garantizan el derecho a la atención médica de las personas con acondroplasia.
La molécula de vosoritida, desarrollada por el laboratorio farmacéutico BioMarin, ya cuenta con el registro de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), la agencia sanitaria argentina. A pesar de que todavía no ha obtenido la autorización definitiva para su comercialización, con base en el régimen de excepción previsto en la ley de discapacidad, los pacientes han logrado resoluciones favorables en los juzgados. En Argentina, otras 73 personas reciben el tratamiento por resoluciones judiciales, y solo dos han obtenido el beneficio sin necesidad de litigio. En Brasil, unos 300 pacientes también han logrado el acceso al tratamiento a través de procesos judiciales.
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Desafíos en México: un camino por desbloquear
A diferencia de Argentina y Brasil, México enfrenta un camino más complejo para el acceso a tratamiento para acondroplasia. La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) liberó el registro de vosoritida en julio del año pasado. Sin embargo, está pendiente la aprobación del Consejo de Salubridad General para su inclusión en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS). Esta ausencia impide que las instituciones públicas del sector lo puedan adquirir.
Ricardo Castro, cofundador de la agrupación De la Cabeza al Cielo, creada hace 15 años a partir de que su hijo nació con acondroplasia, señaló que en el país hay alrededor de mil 500 pacientes conocidos. De ellos, unos 300 tienen menos de 10 años de edad, lo que los convierte en candidatos potenciales para recibir el tratamiento.
El clamor de la sociedad civil mexicana
Castro, quien participa en el Congreso Euroamérica de Displasias Esqueléticas convocado por la Asociación Brasileña de Enanismo (Annabra) y representa al Consejo Nacional de Gente Pequeña México, que se integra por 16 organizaciones civiles, enfatizó que, además de la inclusión de vosoritida en el CNIS, hace FALTA un presupuesto suficiente para comprar el medicamento. Por eso, los activistas han acudido con los legisladores para explicarles la situación y que se sumen a la causa de los pacientes con acondroplasia.
Mirada regional: demandas comunes y nuevos obstáculos
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Joaquín, Andrea Fraschina y Ricardo Castro convergen en el Congreso Euroamérica de Displasias Esqueléticas, que se realiza en Río de Janeiro y reúne a organizaciones civiles de siete países, incluido México. Las demandas compartidas en este foro son comunes: erradicar la discriminación y facilitar el acceso a la atención médica y a los fármacos que han demostrado su capacidad para darles mejores condiciones de vida.
A pesar de los avances legales y la creciente conciencia, las agrupaciones en Argentina se enfrentan a nuevos desafíos. Si bien existen leyes que garantizan los derechos de quienes viven con algún padecimiento poco frecuente, en el último año ha habido pacientes a quienes se les ha negado el certificado único de discapacidad, lo que plantea interrogantes sobre la aplicación efectiva de las normativas vigentes.
La lucha por el acceso a tratamiento para acondroplasia en América Latina es un espejo de las batallas más amplias por los derechos de las personas con discapacidad. ¿Podrán los precedentes legales y la incansable labor de la sociedad civil romper las barreras burocráticas y financieras, asegurando que ningún niño vea truncada su posibilidad de desarrollo y autonomía?
